C’est dans ces circonstances qu’il fut découvert par le chirurgien Frederick Treves, qui étudia son cas et organisa sa prise en charge à l’hôpital de Londres grâce à une levée de fond caritative. Il finit ses jours à 27 ans, de mort apparemment accidentelle.
Treves rédigera les souvenirs de sa relation avec Merrick. En 1977, l’auteur dramatique Bernard Pomerance s’inspire de ce carnet pour composer la pièce Elephant man, dont David Bowie interprétera le rôle-titre.
En 1980, c’est le film de David Lynch qui fait entrer Elephant Man dans la culture populaire. « Je ne suis pas un animal, je suis un être humain » : la réplique culte est aujourd’hui citée par nombre de gens qui n’ont même jamais vu le film…
Histoire vraie ayant accédé au rang de mythe, le cas de Merrick a de quoi fasciner. C’est un conte cruel, qui a connu bien des avatars et dont la morale pourrait se résumer ainsi : le monstre n’est jamais celui que l’on croit. La plus spectaculaire difformité physique peut cacher un trésor d’humanité quand la conformité apparente aux critères de la normalité recèle souvent une totale monstruosité morale.